Fibromialgiari beroarena kenduz

Ekintza Zuzena 41 aldizkarixan (2014) argitaratutako artikulua. Blog honetan bertan askotan ikutu dogun gaixa dozue hau; idazki honetan azken ikerketen ekarpena jasotzen saiatu naiz. Artikulua gaztelerara be itzuli dot, atzerriko ediziñorako.
***
Gero eta sarriago dira fibromialgiaz diagnostikatutako gaixoak. Lehenengo inpresioan izurrite baten itxura har diezaiokegu, beldurgarria gainera: inork ez daki-eta zerk sortzen duen, ezta bere kontrako tratamendu egokirik. Baina gorakada honek ez gaitzala beldurtu: nire herriko metalginen metafora erabiliaz, esan dezagun burdinazko piezari ezin zaiola neurria hartu labetik atera berri denean. Fibromialgiari neurria hartzeko ere, beroarena kentzea komeni.

Fibromialgia kontzeptua 1990 hamarkadan hedatu zen, osagileok gero eta sarriago ikusten dugun paziente mota bat nolabait sailkatzeko: gorputzeko min orokorra dute, nekea, bizitzeko gogo falta… Pertsona hauek osagilez osagile dabiltza “ez duzu ezer” behin eta berriro entzunaz. Baina froga diagnostikoak negatibo eman arren, haiek txarto daude, sentitzen duten mina benetakoa da. Zer gertatzen da?

Artikulu honetan fibromialgia kontzeptua gainditzeko proposamena egiten dugu, haren azpian dauden benetako arrazoietan eskua sartuz. Lehenengo zatian teoria ofizialen ikuspegi kritikoa emango dugu, horren ostean gure ustezko bide egokia proposatuz.

Teoria ofizialaren ikuspegi kritikoa

Diagnostikoa

Denborarekin, fibromialgiaren definizioa osatuz eta zabalduz joan da. 1990an deskribatu zenean, EEBBetako Reumatologia Elkargo Ofizialak irizpide diagnostiko hauek zituen (1):

  • Gorputzaren 18 erreferentzia puntutik 11 mingarriak izatea.
  • Gorputzean zehar sakabanatutako mina izatea, jatorri argi gabe, 3 hile baino gehiagoz.

Sindromearen deskribapenetik 20 urte igaro berri direnean, irizpide diagnostiko hauek errebisatu dira, ezin konta ahalako aldaera eta sintomak aintzat hartuz, kognitiboak zein somatikoak (2,3). Izan ere, fibromialgiaren zakuaren barruan oso koadro desberdinak kabitu arazi dira: minak batzuetan sakabanatuak dira, bestetan berriz oso konkretuak; pazienteak sentitzen duen nekea txikia edo lur jota uzteko modukoa izan daiteke; bizitzeko edo lanera joateko gogo falta izatea; insomnioa; heste arazoak (idorreria, beherakoa, kolikoak…); sabelean edo bularrean korapilo sentsazioa; botagura; bruxismoa; hileroko mingarriak; giltzaduretako mina; giharren kizkurdurak; beso eta hanketako handitasuna; mugimenduen koordinazio arazoak; memoria arazoak; puxika arazoak; zorabioak; mukosa lehorrak; ikusmen graduazio aldaketak… Gainera sintoma guzti hauek gorabeherak izaten dituzte: eguraldiak, hotzak, hormona aldaketek, lan fisikoak, estresak edo depresio egoerek… hobetze edo txartze faseak ekar baititzakete (4-9).

1990ean argitaratutako diagnostiko irizpideek kritika gogorra ekarri zuten komunitate zientifikoaren barrutik, hainbat arrazoirengatik (10):

  • Tautologia edo argumentu zirkularra erabiltzeagatik, non gaixotasunaren definizio sintomak gaixotasunaren beraren frogatzat hartzen diren.
  • Puntu mingarrien inespezifizitatearengatik (fibromialgiadunak puntu horietaz aparte beste puntu askotan ere hartzen zuten min, kontrolekin alderatuta).
  • Puntu mingarrien mingarritasuna definitu gabe uzteagatik, edozein interpretaziorako libre.
  • Paziente eta kontrolen aukeraketa sesgatua egiteagatik, aurretiazko hipotesia konfirmatzeko asmoz (argumentu hau nahikoa izaten da ikerketa osoa baliogabetzat hartzeko).
  • Neurrien estandarizazioan eta haien tratamendu estatistikoan akatsak egiteagatik.

Bistan da, hala ere, kritika hauek ez zutela arrakasta handirik izan. Gaur egunean, ikerketa gehienek akats hauei ezikusia egiten diete, indar guztiak ustezko gaixotasun honen jatorria eta tratamenduak bilatzera bideratuz. Bitartean, fibromialgiaz diagnostikatutako gaixoen egoera ez da asko hobetzen, kasu askoren amaiera dramatikoak erakusten duenez (11).

Jatorria

Fibromialgiaren jatorria ezezaguntzat hartzen da.  Sindromea erraztu dezaketen hainbat faktore aipatu izan dira: genetikoak, epigenetikoak, infekzioak, istripuak, trauma psikologikoak, gaixotasun erreumatiko eta endokrinoak, neurotransmisio desorekak, immunitate sistema, loaren fisiologia, estresaren aurreko erantzun patologikoa… Hala ere, fibromialgia sortzen duen eragile zuzenik ez da identifikatu oraindik.

Izan ere… ikerketa asko egin diren arren, arazoa analitikoki eta zatikatuta begiratzen da, ikuspegi globalik gabe. Ez da inon ere aintzat hartzen, esate baterako, mundu zibilizatuan daramagun bizimoduaren eragina. Ez da kasualitatea fibromialgia mundu aberatsean deskribatu izana (nahiz eta gero herrialde pobreak ere bide beretik doazen), ezta ere emakumezkoen artean kasu gehiago agertzea (12).

Kontua da, estres egoeran dagoen ia edozeinek betetzen dituela fibromialgiaren diagnostiko irizpideak. Familiako arazoak, deskantsu gutxi, lan gehiegi eta tentsio psikikoa sufritzen duen edozein pertsonak  sindromearen barruan deskribatuta dauden sintoma gehienak izan ditzake, eta beraz, fibromialgia diagnostikoa jaso dezake. Guk, berriz, ezetz diogu: pertsona honek osasunarendako kaltegarria den bizimodua darama, beste barik. Horixe ulertzea da bere gaitzak sendatzeko abiapuntua.

Esandako moduan, ikerketa asko egin izan dira fibromialgiari buruz, baina frogatu… gauza gutxi frogatu ahal izan dira. Haietako bat guk esandakoarekin bat dator: fibromialgia pazienteak minarekiko hipersentiberak direla. Hau da, normalean mingarriak ez diren estimuluekin min hartzen dutela (13).

Tratamendua

Fibromialgiarako saiatzen ari diren tratamendu gehienak sintomatikoak dira, goian deskribatutako sintoma zerrenda luzea baretzera zuzenduak. Atal honetan sartuko genituzke somniferoak, analgesikoak, antiinflamatorioak, antidepresiboak, fisioterapia… Hala ere, ikerketa batzuk interbentzio psikosozialaren papera nabarmendu dute, gure teoriarekin bat eginaz (14-16). Zehatzago esanda, emaitza onenak maila psikiko eta sozialean interbenituz lortu izan dira (meditazioa, yoga, chi kung, erlaxazio teknikak…) pazienteen %67an hobekuntza nabarmenarekin (17-19).

Praktikan, ordea, fibromialgiaren tratamendua gauez lo egin ahal izatera eta mina kentzera bideratzen da (20-23). Askotan faktore psikosoziala ez da kontuan hartzen, besteak beste pazienteak oztopoak jartzen dituelako (“ni ez naiz eroa!”).

Gaitzak osatzeko, sustraira jo

XX gizaldi hasierako testu honetan “fibromialgiaren” soluziorako pista batzuk aurkituko ditugu. Idazlea New Yorkera bidaiatu duen Polinesiako biztanlearen paperean sartzen da, gero herrikideei gizon zuriaren munduaren berri emanaz (24):

Ulertu ezin dugun gauza bat maite dute kartsuki gizon zuriek: denbora. Oso gauza serioa da haiendako, eta egunsentitik ilunabarrera dagoen denbora ez da haiendako nahikoa. Jaungoikoari errespetu gutxi erakutsita, egun bakoitza zatitan ebakitzen dute, guk fruta aihotzez bezala. Hau gai izugarri konplikatua duzue, eta nik neuk ere ez ditut oraindik ñabardura sotilenak ulertu; ez baitut denbora gehiegi galdu nahi halako txorakeria ikertzen. Baina gizon zuriarendako garrantzi itzela du. Gizon, andre eta umeek traste txiki bat daramate taparroietan, metalezko kate baten puntan, zamatik zintzilik edo eskumuturrean. Traste horrek ordua ematen die uneoro. (…) Segur aski gaixotasunen bat izango da. Gizon zuriak zerbait egiteko gogoa duenean, adibidez eguzkipean edo txalupan ibili, edo emaztearekin larrutan, ez du denborarik aurkitzen. Eta aurkitzen duenean, ez daki zer egin denbora horrekin, edo nekatuegi egoten da. Beti lagatzen ditu gauzak biharamunerako, gaur denborarik ez duelako. (…) Gizon zuriak baliabide guztiak jartzen ditu denbora luzatzeko: ura, sua, ekaitzak eta oinazturak darabiltza orduak nasaitzeko. Burdinazko gurpilak daramatzate hankapean, eta harrapaladan egiten dute berba, denbora irabaztearren. Baina, zertarako hainbeste neke? Zer egiten ote du gizon zuriak irabazitako denborarekin? Ez dut jakiterik izan; baina haien berba eta keinuei erreparatuz, Jaungoikoarekin afaltzeko geratuta daudela dirudi…

Bizimodu modernoaren ajeak

Fibromialgia, neke muskular kronikoa, ultzeradun kolitisa, Crohn gaixotasuna, esklerosi anitz edo lateralak, artritis reumatoidea, lupus eritematosoa, depresio, psoriasi, ultzera gastroduodenala, minbizia… mundu osoan agertzen diren arren, herrialde zibilizatuetan askoz ere ugariagoak dira. Zergatik?

Errepara diezaiogun zerrendatutako gaixotasunei: horiek sufritzen dituzten pertsonek, askotan, profil amankomuna izaten dute. Urduriak, antsietatearekin, beti denbora faltan, arazoen aurrean asko larritzen dira… maila fisiko zein psikikoan higadura handia eragiten duten faktoreak, inondik ere. Berdin langile, enpresari nahiz etxekoandreei.

Lehen Munduko lokomotora handia gero eta bizkorrago doa. Gure bizimodu aberatsean pertsona edo enpresa baten arrakasta gorago, bizkorrago, urrunago heltzean neurtzen da; egonkortzea, frakasotzat hartzen da. Baina lokomotorak higatu egiten dira; eta mantentze lanak behar dituzte; hondatutako piezak kendu, berriak sartu, eta abar. Pieza horiek… gizakiak dira, eta hori da gure arazoa. Aurrerapenaren lokomotorak aurrera egitea du helburu nagusi, nahiz eta horretarako gizakiak hondatu, eta beste batzuekin ordezkatu behar.

Izendatu ezinezko gaitz multzoa

Makinak elementu ahulenetik hondatzen dira. Lehen Munduko makina honen piezarik ahulena gizakiak dira. Prest ote gaude geure burua Aurrerapenaren alde sakrifikatzeko? Eskertuko ote digu inork?

Imajinatu ezazue Alaitz: haien etxean bizitza kalitate altua dute (oporrak atzerrian, bi kotxe, kalefakzio zentrala, neskamea…) eta hipoteka, eta bi ume… Hori guztia mantentzeko beharrean jo eta apurtu arte aritzen da, ordu estrak sartzen, eta ezertarako astirik ere ez. Gaztea den arren, urte gutxiren ostean bizkarreko arazoak hasi zaizkio, migrainak ere bai, eta artikulazioetako minak, eta arnasestua… Tristura ere ba du; batzuetan, goizetan jaikitzeko ere ezin du adorerik bildu. Ez da ondo sentitzen eta medikoarenera doa: baina honek ez dio ezer ikusten. Beste batengana doa, eta honek ere berdin: froga diagnostikoak eta analisiak egin arren, inor ez da bere ondoezaren arrazoia aurkitzeko gai…

Erantzuna sinplea izan daiteke: bizitza maila mantentzeko lan asko egin behar du Alaitzek, eta deskantsu faltak fisikoki eta psikologikoki hondatzen dihardu. Baina… zeinek azalduko dio bere benetako arazoa paziente honi? Hau lurrikara bat izango litzateke Alaitzen bizitzan (bizimodua sustraitik aldatu beharko bailuke) eta… sistema ekonomikoarendako ere, albiste ona ez.

Izan ere, goian aipatu dugun bezala Lehen Munduko maila ez da dohainekoa: gure izerdiz eta odolez mantentzen da. Eta euskaldunok ez badugu nahi, Errumaniako, Txinako edo Ekuadorreko beharginen izerdiz eta odolez izango da. Baina beti giza okela freskoa beharko du, hau da: diru truke osasuna galtzeko prest dagoen norbait.

Zer gertatuko litzateke Europan, behargin guztiek produktu gutxiago kontsumitzen hasi ezkero? Eta beraz, diru gutxiago behar izan ezkero, eta lan egiteko premia gutxiago izan ezkero… Hondamendia!

Baina, kontuz: zeinendako hondamendia? Ez beharginendako. Bizitza paradigma aldatzeak lasaiago bizitzeko, gozatzeko eta bere burua hobeto zaintzeko denbora emango bailioke. Hondamendi bakarra gizakiak hondatuz funtzionatzen duen ekonomia ereduarendako izango litzateke, ez legoke-eta haren alde sakrifikatzeko gizaki freskorik. Eta txarrena: salmentak jaitsi edo egonkortu egingo liratekeela. Denok baitakigu, ekonomia eredu honetan, gero eta gehiago ez hazteak porrota esan gura duela!

Baina guri, osasun profesional ikuspegitik behintzat, ekonomia ereduak ez gaitu kezkatu behar. Gure lana beharginen osasuna bultzatzea eta autogestionatzen erakustea izan behar da. Horretarako, ezinbestean, lehenengo pausua norbere arazoa ondo ulertzea da.

Zorioneko diagnostikoa

Hor dugu, bada, Alaitz: bere lepoko, buruko, artikulazioetako minekin, medikuz mediku, bere ondoezaren jatorria ezin aurkituta. Bere medikua ere larri, noski, Alaitz zarataka hasi zaiolako kontsultan, “erradiografian ez dela ezer ikusten” eta “segur aski buruko gauza” izango dela esan dionean… Eta ez da kasu bakarra. Alaitzen moduko gero eta paziente gehiago ikusten ditu mediku honek: fibromialgiaren intzidentzia gizartearen 1-3% artean estimatzen da, gehienak emakumeak (12), eta hiriko Osasun Etxea ere kolapsatzen hasia dago (25,26).

Halako batean, medikuak diagnostiko posible baten berri ematen dio Alaitzi. Berak duena fibromialgia izan daiteke. Sindrome misteriotsu bat omen da: inork ez daki haren jatorria, baina munduan gero eta gehiago hedatzen ari da; momentuz ezin da osatu.

Azkenean, azalpen argia! Alaitzen minek ez dute zerikusirik, beraz, deskantsu faltarekin, edo estresarekin, edo egunean 14 ordu lan egitearekin…. Ez: bere ondoeza gaixotasun ezezagun eta sendaezin honek sortua da.

Albiste larria den arren, lasaigarria ere bai. Hala izan da, behintzat, medikuarendako, lantokiko nagusiarendako eta Alaitz berarendako ere. Gaixotasuna identifikatuta, medikuak botika egokiak eman ahal izango baititu; eta gorputzeko minak eta depresioa kontrolpean, Alaitzek bere 14 orduak sartu ahal izango ditu; eta bizitza kalitateari nola edo hala eutsi ahal izango dio, bizimodua aldatu barik.

Noiz arte, ordea?

Ondorio gisa

Esandako moduan, gaur egunean Osasun Sistemarengandik erantzun egokirik jasotzen ez duen paziente multzo bat dago: osasunez ez daude ondo, eta medikuek kasurik egiten ez dietelako kexaz daude. Horregatik, fibromialgiadunen elkarteak sortzen hasiak daude helburu amankomunengatik borrokatzeko: batez ere Administrazioaren aldetiko errekonozimendu bat lortzeko, beste edozein gaixoren modura bajak, pentsioak edo elbarritasun ziurtagiriak lortu ahal izateko. Haien eskubidea da, noski; baina aurretik esandakoak kontuan hartu ezkero, bistakoa da hau ez dela arazoa konpontzeko norabide egokia.

Fibromialgia diagnostikoa jaso baduzu, edo artikulu hasieran aipatu ditugun sintoma horietan zure burua erretratatua ikusi baduzu, ez estutu. Jakin ezazu arazo sakona (baina ez larria) duzula, urte luzeetan garatutakoa, eta hari buelta emateko ere urteak eta pazientzia beharko dituzula. Prozesu horretan, zure medikuaren aholkuei jarraitzea gomendatzen dizugu, jakina; baina zure osasunaren ardura harengan laga barik.  Izan ere, osagileok laguntzaile hutsak izango gara. Osatu, zu zeu osatu beharko zara.

Ikerketak behin eta berriro frogatzen ari direnez, fibromialgiaren tratamenduan emaitza onenak pazientearen parte hartze aktiboarekin lortzen dira, esfera psikiko eta sozialean eskua sartuz. Horretarako ezinbestekoa da zure burua ondo ezagutzea eta behatzen ikastea, gogoari ere erreparatuta (desioak, frustrazioak…). Baita zure bizitzan aldatu beharreko gauzak ikusteko argitasuna, eta aldatzeko adorea ere.

Honetaz jabetzen bazara, lagun… sendatzeko bidearen erdia egina duzu.

Eskerrikasko

Leire Benito lankideari, azken ikerketak ezagutzeko emandako laguntzarengatik; Ane Lardiri, testuaren zuzenketarengatik.

Bibliografia

(1)    Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia: a report of the multicenter criteria committee. Arthritis Rheum 1990;33:160–72.
(2)    Fitzcharles MA, Yunus MB. The clinical concept of fibromyalgia as a changing paradigm in the past 20 years. Pain Research and Treatment, vol. 2012, Article ID 184835.
(3)    Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Katz RS, Mease P, Russell AS, Russell IJ, Winfield JB, Yunus MB. The American College of Rheumatology Preliminary Diagnostic Criteria for Fibromyalgia and Measurement of Symptom Severity. Arthritis Care & Research Vol. 62, No. 5, May 2010, pp 600–610.
(4)     Mease PJ, Clauw DJ, Arnold LM, Goldenberg DL, Witter J, Williams DA, et al. Fibromyalgia syndrome. J Rheumatol 2005;32:2270–7.
(5)     Crofford LJ, Clauw DJ. Fibromyalgia: where are we a decade after the American College of Rheumatology classification criteria were developed? [editorial]. Arthritis Rheum 2002;46:1136–8.
(6)     Weissbecker I, Floyd A, Dedert E, Salmon P, Sephton S. Childhood trauma and diurnal cortisol disruption in fibromyalgia syndrome. Psychoneuroendocrinology 2006;31:312–24.
(7)     Ahles TA, Khan SA, Yunus MB, Spiegel DA, Masi AT. Psychiatric status of patients with primary fibromyalgia, patients with rheumatoid arthritis, and subjects without pain: a blind comparison of DSM-III diagnoses. Am J Psychiatry 1991;148:1721–6.
(8)     Schoenfeld-Smith KN, Nicassio PM, Radojevic V, Patterson TL. Multiaxial taxonomy of fibromyalgia syndrome patients. J Clin Psychol Med Settings 1995;2:149–66.
(9)     Epstein S, Kay G, Clauw D, Heaton R, Klein D, Krupp L, et al. Psychiatric disorders in patients with fibromyalgia: a multicenter investigation. Psychosomatics 1999;40:57–63.
(10)    Cohen ML, Quintner JL. Fibromyalgia syndrome, a problem of tautology. Lancet 1993;342:906–9.
(11)     Dreyer L, Kendall S, Danneskiold-Samsøe B, Bartels EM, Bliddal H. Mortality in a cohort of Danish patients with fibromyalgia: increased frequency of suicide. Arthritis and Rheumatism 2010;62(10):3101–3108.
(12)     Wolfe F, Ross K, Anderson J, Russell IJ, Hebert L. The prevalence and characteristics of fibromyalgia in the general population. Arthritis Rheum 1995;38:19–28.
(13)     Collado A, Conesa A. Tratamiento farmacológico de la fibromialgia: hacia la neuromodulación química. Reumatol Clin. 2009;5(S2):27–31.
(14)     Crofford LJ, Appleton BE. Complementary and alternative therapies for fibromyalgia [review]. Curr Rheumatol Rep 2001;3:147–56.
(15)     Cymet TC. A practical approach to fibromyalgia. J Natl Med Assoc 2003;95:278–85.
(16)     Holdcraft LC, Assefi N, Buchwald D. Complementary and alternative medicine in fibromyalgia and related syndromes. Best Pract Res Clin Rheumatol 2003;17:667–83.
(17)     Sephton SE, Salmon P, Weissbecker I, Ulmer C, Floyd A, Hoover K, Studts JL. Mindfulness meditation alleviates depressive symptoms in women with fibromyalgia: results of a Randomized Clinical Trial. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) 2007;57(1):77–85.
(18)     Goldenberg DL, Kaplan KH, Nadeau MG, Brodeur C, Smith S, Schmid CH. A controlled study of a stress-reduction, cognitive-behavioral treatment program in fibromyalgia. J Musculoskelet Pain 1994;2:53–66.
(19)     Astin JA, Berman BM, Bausell B, Lee WL, Hochberg M, Forys KL. The efficacy of mindfulness meditation plus Qigong movement therapy in the treatment of fibromyalgia: a randomized controlled trial. J Rheumatol 2003;30:2257–62.
(20)     Goldenberg DL, Burckhardt C, Crofford L. Management of fibromyalgia syndrome [review]. JAMA 2004;292:2388–95.
(21)     Forseth KO, Gran JT. Management of fibromyalgia: what are the best treatment choices? [review]. Drugs 2002;62:577–92.
(22)     Quisel A, Gill J, Walters D. Exercise and antidepressants improve fibromyalgia. J Fam Pract 2004;53:280–91.
(23)     Redondo JR, Justo CM, Moraleda FV, Velayos YG, Puche JJ, Zubero JR, et al. Long-term efficacy of therapy in patients with fibromyalgia: a physical exercise-based program and a cognitive-behavioral approach. Arthritis Rheum 2004;51:184–92.
(24)    Scheurmann, E. Der Papalagi die Reden des Südseehäuptlings Tuiavii aus Tiavea. Ed. Felsen-Verlag 1922. Buchenbach, Baden.
(25)    Penrod JR, Bernatsky S, Adam V, Baron M, Dayan N, Dobkin PL. Health services costs and their determinants in women with fibromyalgia. J Rheumatol 2004;31:1391–8.
(26)    Dobkin PL, de Civita M, Bernatsky S, Kang H, Baron M. Does psychological vulnerability determine health-care utilization in fibromyalgia? Rheumatology (Oxford) 2003;42:1324–31.

3 Trackbacks & Pingbacks

  1. Desmontando la fibromialgia | Aixebe & Abante Fisioterapia
  2. Analgesia Endogenoari pultsua hartzen (Nijs et al, 2016) | Fisteus
  3. Analgesia Endogenoari pultsua hartzen (Nijs et al, 2012) | Aixebe & Abante Fisioterapia

Deja un comentario.

Tu dirección de correo no será publicada.


*