Ekintza Zuzena 41 aldizkarixan (2014) argitaratutako artikulua, beste honen itzulpena. Blog honetan bertan askotan ikutu dogun gaixa dozue hau; idazki honetan azken ikerketen ekarpena jasotzen saiatu naiz.
***
La fibromialgia es una “enfermedad” cada vez más diagnosticada. A primera vista da la impresión de una epidemia, temible además, pues nadie conoce sus causas ni su tratamiento adecuado. Pero no nos dejemos llevar por el miedo; en este artículo intentaremos analizar calmadamente lo que ocurre en torno a este supuesto síndrome.

El concepto de fibromialgia se extendió en la década de 1990, ante la necesidad de clasificar un tipo de paciente cada vez más frecuente en los servicios sanitarios: personas con dolor generalizado, fatiga, falta de vitalidad… Estas personas típicamente peregrinan de médico en médico, sin encontrar explicación a su malestar. Pero a pesar de los resultados negativos de las pruebas diagnósticas, sus dolores son reales. ¿Qué les está ocurriendo?

Según nuestro punto de vista es necesario superar el concepto de fibromialgia, incidiendo en las razones reales que subyacen al mismo. En la primera parte de este artículo haremos una revisión crítica de las teorías oficiales, dando después nuestra opinión sobre el abordaje adecuado de este conjunto de patologías.

Revisión crítica de las teorías oficiales

Diagnóstico

Durante los últimos años la definición de fibromialgia se ha ido ampliando. En su descripción de 1990, el Colegio Oficial de Reumatólogos de los EEUU la definía por los siguientes criterios (1):

• Presentar 11 puntos dolorosos de un conjunto de 18 descritos previamente.
• Presentar dolor disperso en diferentes puntos del cuerpo, sin otro motivo conocido, durante un tiempo superior a 3 meses.

Con motivo del reciente cumplimiento de 20 años desde la descripción del síndrome éstos criterios diagnósticos se han revisado, dando cabida a las incontables variantes registradas y los diferentes síntomas asociados que desde entonces se han descrito, incluyendo las esferas cognitiva y somática (2,3). Y es que dentro del saco de la fibromialgia se han introducido cuadros clínicos de características muy diferentes: dolores tanto dispersos, como localizados; cansancio desde ligero hasta incapacitante; falta de vitalidad y de motivación para trabajar; insomnio; problemas intestinales (estreñimiento, diarrea, cólicos…); sensación opresiva en tórax o vientre; náuseas; bruxismo; dolor menstrual; dolor articular; contracturas musculares; edemas en las extremidades; problemas de coordinación motora; problemas de memoria; problemas de vejiga; mareos; sequedad de mucosas; cambios en la graduación óptica… Además, todos estos síntomas pueden cambiar de intensidad según diversos factores: tiempo atmosférico, fases hormonales, trabajo físico, estrés, depresión… (4-9).

Los criterios diagnósticos publicados en 1990 motivaron duras críticas desde la propia comunidad científica por varias razones (10):

• Empleo de un argumento circular tautológico, por medio del cual los mismos síntomas que definían la enfermedad eran tomados como prueba de la misma.
• Inespecificidad de los puntos dolorosos (los fibromiálgicos comparados con el grupo de control presentaban dolor en muchos otros puntos).
• Falta de definición sobre el grado de dolor que presentaban dichos puntos, lo que dejaba campo libre a cualquier interpretación.
• Sesgo en la selección de casos y controles, dirigido a la confirmación de la hipótesis previa (argumento éste de suficiente entidad como para invalidar un estudio por completo).
• Defectos en la estandarización de medidas y en su tratamiento estadístico.

Es evidente que estas críticas no tuvieron mucha repercusión, dado que actualmente la mayoría de las investigaciones sobre la fibromialgia están dirigidas a la identificación de sus causas y desarrollo de sus tratamientos. Entre tanto, los enfermos que reciben este diagnóstico siguen sin recibir una respuesta satisfactoria, a la luz del dramático final de muchos casos (11).

Origen

El origen de la fibromialgia se desconoce a ciencia cierta. Se han mencionado diversos factores que pueden favorecer su aparición: genéticos, epigenéticos, infecciosos, accidentes, traumas psicológicos, enfermedades reumáticas y endocrinas, desequilibrios de neurotransmisión, sistema inmunitario, desórdenes del sueño, respuestas patológicas ante el estrés… No obstante, no se ha identificado claramente ninguna causa directa.

Y es que, a pesar de que son muchos los estudios sobre el tema, la tendencia es a considerar el problema de forma analítica y fragmentada, sin una visión global. No se ha estudiado, por poner un ejemplo, la influencia del estilo de vida que llevamos en el mundo “civilizado”. Y eso que la aparición de la fibromialgia en los países ricos, y especialmente en la población femenina, no parece una casualidad (12).

La cuestión es que casi cualquiera que sufra de estrés cumple los criterios de diagnóstico de la fibromialgia. Cualquier persona con problemas familiares, falta de descanso, exceso de trabajo, tensión psíquica… puede presentar la mayoría de los síntomas descritos como propios del síndrome fibromiálgico, y por tanto recibir dicho diagnóstico. Nosotros, por el contrario, preferimos pensar que esta persona mantiene un modo de vida perjudicial para la salud, y que comprender ésto es el primer paso para resolver sus síntomas.

Como hemos mencionado, se han realizado muchos estudios sobre la fibromialgia, pero de ellos pocos han sido lo que han conseguido probar algo. Uno de ellos, precisamente, coincide con el punto de vista de este artículo: los pacientes supuestamente aquejados de fibromialgia presentan una hipersensibilidad al dolor. Es decir, que perciben dolor frente a estímulos que normalmente no lo producen (13).

Tratamiento

La mayoría de los tratamientos que se están aplicando para la fibromialgia son sintomáticos, es decir, dirigidos a aliviar cada uno de los síntomas que hemos listado más arriba. En este capítulo entran los somníferos, antiinflamatorios, analgésicos, antidepresivos, fisioterapia… No obstante, algunos estudios han subrayado la importancia del factor psicosocial, en la línea de éste artículo (14-16). Más concretamente, los mejores resultados se han obtenido al intervenir psíquica y socialmente (meditación, yoga, chi kung, técnicas de relajación…) con una mejora notable en el 67% de los pacientes tratados de esta forma (17-19).

En la práctica diaria, en cambio, el tratamiento de la fibromialgia se encamina a favorecer el sueño nocturno y reducir el dolor (20-23). El factor psicosocial se tiene raramente en cuenta, entre otras cosas por reticencia de los propios pacientes (“¡yo no estoy loco!”).

Atacar a la raíz del problema

En este texto de principios del s. XX podemos encontrar algunas pistas sobre la posible solución de la “fibromialgia”. El escritor se pone en la piel de un polinesio que, tras viajar a Nueva York, da a sus paisanos las primeras noticias sobre el hombre blanco (24):

» Los papalagi (…) sienten pasión por una cosa que no podeis comprender y que, sin embargo, existe: el tiempo. Se lo toman muy en serio y dicen muchas tonterías sobre él. A pesar de que nunca habrá más tiempo entre el alba y el ocaso, esto no les resulta suficiente. Los papalagi nunca están satisfechos con su tiempo y culpan al Gran Espíritu por no darles más. Sí, difaman a Dios y a su gran sabiduría dividiendo cada nuevo día en un complejo patrón, y lo cortan a trozos, de la misma forma que nosotros cortamos el interior de un coco con el machete. (…) Es ésta una historia increíblemente confusa de la que yo mismo no he entendido aún los puntos más sutiles porque es difícil para mí estudiar esa tontería más de lo necesario. Pero los papalagi le atribuyen mucha importancia. Hombres y mujeres e incluso niños demasiado pequeños para caminar, llevan una máquina pequeña, plana y redonda bajo sus vestidos, atada a una cadena de metal pesado, colgada alrededor del cuello o la muñeca, una máquina que les dice la hora. (…) He dicho que es una enfermedad porque cuando el hombre blanco desea hacer alguna cosa, cuando por ejemplo su corazón desea caminar al sol o navegar en un bote por el río, o hacer el amor con su amiga, frecuentemente se priva de la alegría porque es incapaz de encontrar el tiempo. (…) Y, cuando, de súbito, descubre que de hecho sí que tiene tiempo o los otros se lo dan -los papalagi se dan con frecuencia tiempo unos a otros y ningún regalo es más precioso que éste- entonces descubre que no sabe qué hacer durante este tiempo en particular o que se encuentra demasiado cansado de su trabajo sin alegría. Y siempre está dispuesto a hacer  cosas mañana porque hoy no tiene tiempo. (…) Con todas sus fuerzas y todas sus ideas, los papalagi intentan ampliar el tiempo tanto como pueden. Ponen ruedas de hierro bajo sus pies y dan alas a sus palabras, sólo por ganar tiempo ¿Y para qué sirve todo este trabajo y todos estos problemas? ¿Qué hacen los papalagi con su tiempo? No he recogido nunca suficientes datos, pero según sus palabras y sus gestos se diría que están invitados personalmente por el mismo Gran Espíritu a un gran fórum”.

Los achaques de la vida moderna

La fibromialgia, el cansancio muscular crónico, la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn, las esclerosis múltiples y laterales, la artritis reumatoide, el lupus eritematoso, la depresión, la soriasis, las úlceras gastroduodenales, el cáncer… son enfermedades que, a pesar de estar presentes en el mundo entero, se dan con más frecuencia en los países civilizados. ¿Por qué?

Fijémonos en las enfermedades que acabamos de mencionar: las personas que las padecen comparten frecuentemente un perfil nervioso, no pueden llegar a todo, los problemas les producen ansiedad excesiva… Son factores que producen un gran desgaste físico y psíquico, y que afectan por igual tanto a un trabajador, como a un empresario o a un ama de casa.

La locomotora del Primer Mundo va cada vez más deprisa. El éxito en nuestra pudiente sociedad se mide en que una persona o empresa llegue cada vez más alto, más lejos o más rápido; estabilizarse se interpreta en clave de fracaso. Pero las locomotoras sufren un desgaste, y requieren sustituir las piezas estropeadas. El problema es que esas piezas… somos nosotros. Efectivamente, la locomotora del Progreso busca avanzar a toda costa, aunque para ello deba destruir personas y sustituirlas periódicamente por otras.

Un cúmulo innombrable de enfermedades

Las máquinas se estropean por su parte más débil, que en esta máquina del Primer Mundo son las personas. ¿Estamos dispuestos a sacrificarnos por el Progreso? ¿Quién nos lo agradecerá?

Imaginemos a Susana: su calidad de vida es alta (vacaciones fuera de casa, dos coches, calefacción central, empleada doméstica…) y tiene una hipoteca, dos niños… Para mantener todo ello necesita trabajar intensamente, metiendo horas extras, y apenas le queda tiempo libre. A pesar de su juventud, tras unos años a este ritmo ha empezado a tener problemas de espalda, migrañas, dolores articulares, nota un nudo en la boca del estómago… También se encuentra triste; en realidad, algunas mañanas no tiene arrestos ni para levantarse. En fin: no se encuentra bien, y decide acudir al médico; pero éste no le ve nada raro. Va a donde otro médico en busca de una segunda opinión, y lo mismo: las pruebas diagnósticas y análisis no dejan ver anomalía alguna. Nadie es capaz de encontrar el origen de sus molestias…

La respuesta podría ser que Susana, simplemente, debe trabajar demasiado para mantener su nivel de vida y la falta de descanso la está destruyendo tanto física como psicológicamente. Pero… ¿quién se atreve a explicárselo? Esto supondría un cataclismo en la vida de Susana (que tendría que cambiar radicalmente), y tampoco sería una cosa deseable para el Sistema.

Y es que, tal como hemos mencionado antes, el nivel de vida del Primer Mundo no es gratis; se mantiene a base de sudor y sangre. Y si no somos nosotros quienes lo ponemos, el sudor y la sangre lo proporcionarán rumanos, chinos o ecuatorianos. Siempre será necesaria carne humana, es decir: alguien que esté dispuesto a perder su salud por dinero.

¿Qué ocurriría si en Europa todos los trabajadores comenzaran a consumir menos? Y por tanto necesitaran menos dinero. Y por tanto necesitaran trabajar menos… ¡Un desastre!

Pero ¿un desastre, para quién? No para los trabajadores, ya que cambiar el paradigma de vida les comportaría tiempo para vivir más tranquilos, para disfrutar y para cuidarse mejor. El desastre sería para un modelo de economía que funciona perjudicando a las personas, ya que no habría personas dispuestas al sacrificio. Y lo peor es que las ventas caerían o se estabilizarían; pues todos sabemos que en este modelo económico no crecer es un fracaso…

Pero nosotros, en tanto que profesionales de la salud, no deberíamos tener en mente el modelo económico imperante sino la mejora de la salud de los trabajadores, así como la enseñanza de la autogestión de la misma. Y para ello es necesario entender nuestro problema lo mejor posible.

¡Al fin encontraron lo que tengo!

Recuperemos a Susana donde la habíamos dejado: saltando de consulta en consulta con sus dolores de espalda, de cabeza, de articulaciones… sin que le encuentren enfermedad alguna. Su médico también lo está pasando mal: Susana se ha enfadado mucho cuando le ha mencionado que “en la radiografía no se ve nada” y que “seguramente es un tema psicológico”… Además no es el único caso. Este médico ve cada vez más casos como el de Susana: la incidencia de la fibromialgia se estima entre un 1% y un 3% de la población, con mayoría de mujeres (12), y el Centro de Salud local está comenzando a verse colapsado (25,26).

Un día, el médico informa a Susana de que existe un posible diagnóstico para su caso. Lo suyo puede ser fibromialgia. Se trata de un misterioso síndrome: nadie sabe sus causas, pero se está extendiendo cada vez más por el mundo; y de momento no tiene cura.

¡Al fin! Una explicación clara. Los dolores de Susana no tienen que ver, entonces, ni con la falta de descanso, ni con el estrés, ni con trabajar 14 horas al día. No: su malestar se debe a esta enfermedad desconocida e incurable.

Ha sido una noticia dura, pero en cierta medida tranquilizadora. Tanto para el médico, como para el jefe de Susana y por supuesto para ella misma. Una vez identificada la enfermedad, el médico puede recetar las medicinas adecuadas; controlados así la depresión y los dolores corporales, Susana puede trabajar sus 14 horas; y a trancas y barrancas podrá mantener su calidad de vida, sin cambiar de hábitos.

Pero… ¿hasta cuándo será?

A modo de conclusión

Ciertamente existe un grupo de pacientes que no recibe respuesta adecuada de los Sistemas de Salud: no están bien de salud, y se quejan de que los médicos no les prestan suficiente atención. Por eso, los fibromiálgicos han comenzado a agruparse en asociaciones para pelear por unos objetivos comunes: sobre todo un reconocimiento por parte de la Administración, que les permita recibir bajas, pensiones o certificados de invalidez como cualquier otro enfermo. Están en su derecho, por supuesto: pero si tomamos en cuenta lo dicho hasta ahora, es evidente que no es ésta la dirección más adecuada para resolver el problema.

Si has sido diagnosticado de fibromialgia, o si te has visto retratado en los síntomas que hemos mencionado al comienzo de este artículo, no te dejes llevar por el pánico. Debes saber que tienes un problema profundo (pero no grave), que ha venido desarrollándose a lo largo de muchos años, y que para darle la vuelta precisará también de años y paciencia. En ese proceso, será importante que sigas los consejos de tu médico; pero sin perder de vista que no debes delegar en él la responsabilidad de tu salud. Y es que los profesionales de la salud no somos más que ayudantes: curarte, te curarás tú.

Tal como las investigaciones están probando de forma repetida, los mejores resultados en el tratamiento de la fibromialgia se están produciendo con la participación activa del paciente, e interviniendo en las esferas psíquica y social. Para ello es imprescindible avanzar en el conocimiento y la observación de tí mismo, prestando atención a tu mundo interor (deseos, frustraciones…). También hay que ser capaz de ver con claridad las cosas que deben cambiar en tu vida, y tener la valentía de afrontarlo.

Agradecimiento

A mi colega Leire Benito, por haberme encaminado a conocer los últimos estudios publicados.

Bibliografia

(1)    Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, Bennett RM, Bombardier C, Goldenberg DL, et al. The American College of Rheumatology 1990 criteria for the classification of fibromyalgia: a report of the multicenter criteria committee. Arthritis Rheum 1990;33:160–72.
(2)    Fitzcharles MA, Yunus MB. The clinical concept of fibromyalgia as a changing paradigm in the past 20 years. Pain Research and Treatment, vol. 2012, Article ID 184835.
(3)    Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Katz RS, Mease P, Russell AS, Russell IJ, Winfield JB, Yunus MB. The American College of Rheumatology Preliminary Diagnostic Criteria for Fibromyalgia and Measurement of Symptom Severity. Arthritis Care & Research Vol. 62, No. 5, May 2010, pp 600–610.
(4)     Mease PJ, Clauw DJ, Arnold LM, Goldenberg DL, Witter J, Williams DA, et al. Fibromyalgia syndrome. J Rheumatol 2005;32:2270–7.
(5)     Crofford LJ, Clauw DJ. Fibromyalgia: where are we a decade after the American College of Rheumatology classification criteria were developed? [editorial]. Arthritis Rheum 2002;46:1136–8.
(6)     Weissbecker I, Floyd A, Dedert E, Salmon P, Sephton S. Childhood trauma and diurnal cortisol disruption in fibromyalgia syndrome. Psychoneuroendocrinology 2006;31:312–24.
(7)     Ahles TA, Khan SA, Yunus MB, Spiegel DA, Masi AT. Psychiatric status of patients with primary fibromyalgia, patients with rheumatoid arthritis, and subjects without pain: a blind comparison of DSM-III diagnoses. Am J Psychiatry 1991;148:1721–6.
(8)     Schoenfeld-Smith KN, Nicassio PM, Radojevic V, Patterson TL. Multiaxial taxonomy of fibromyalgia syndrome patients. J Clin Psychol Med Settings 1995;2:149–66.
(9)     Epstein S, Kay G, Clauw D, Heaton R, Klein D, Krupp L, et al. Psychiatric disorders in patients with fibromyalgia: a multicenter investigation. Psychosomatics 1999;40:57–63.
(10)    Cohen ML, Quintner JL. Fibromyalgia syndrome, a problem of tautology. Lancet 1993;342:906–9.
(11)     Dreyer L, Kendall S, Danneskiold-Samsøe B, Bartels EM, Bliddal H. Mortality in a cohort of Danish patients with fibromyalgia: increased frequency of suicide. Arthritis and Rheumatism 2010;62(10):3101–3108.
(12)     Wolfe F, Ross K, Anderson J, Russell IJ, Hebert L. The prevalence and characteristics of fibromyalgia in the general population. Arthritis Rheum 1995;38:19–28.
(13)     Collado A, Conesa A. Tratamiento farmacológico de la fibromialgia: hacia la neuromodulación química. Reumatol Clin. 2009;5(S2):27–31.
(14)     Crofford LJ, Appleton BE. Complementary and alternative therapies for fibromyalgia [review]. Curr Rheumatol Rep 2001;3:147–56.
(15)     Cymet TC. A practical approach to fibromyalgia. J Natl Med Assoc 2003;95:278–85.
(16)     Holdcraft LC, Assefi N, Buchwald D. Complementary and alternative medicine in fibromyalgia and related syndromes. Best Pract Res Clin Rheumatol 2003;17:667–83.
(17)     Sephton SE, Salmon P, Weissbecker I, Ulmer C, Floyd A, Hoover K, Studts JL. Mindfulness meditation alleviates depressive symptoms in women with fibromyalgia: results of a Randomized Clinical Trial. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) 2007;57(1):77–85.
(18)     Goldenberg DL, Kaplan KH, Nadeau MG, Brodeur C, Smith S, Schmid CH. A controlled study of a stress-reduction, cognitive-behavioral treatment program in fibromyalgia. J Musculoskelet Pain 1994;2:53–66.
(19)     Astin JA, Berman BM, Bausell B, Lee WL, Hochberg M, Forys KL. The efficacy of mindfulness meditation plus Qigong movement therapy in the treatment of fibromyalgia: a randomized controlled trial. J Rheumatol 2003;30:2257–62.
(20)     Goldenberg DL, Burckhardt C, Crofford L. Management of fibromyalgia syndrome [review]. JAMA 2004;292:2388–95.
(21)     Forseth KO, Gran JT. Management of fibromyalgia: what are the best treatment choices? [review]. Drugs 2002;62:577–92.
(22)     Quisel A, Gill J, Walters D. Exercise and antidepressants improve fibromyalgia. J Fam Pract 2004;53:280–91.
(23)     Redondo JR, Justo CM, Moraleda FV, Velayos YG, Puche JJ, Zubero JR, et al. Long-term efficacy of therapy in patients with fibromyalgia: a physical exercise-based program and a cognitive-behavioral approach. Arthritis Rheum 2004;51:184–92.
(24)    Scheurmann, E. Der Papalagi die Reden des Südseehäuptlings Tuiavii aus Tiavea. Ed. Felsen-Verlag 1922. Buchenbach, Baden.
(25)    Penrod JR, Bernatsky S, Adam V, Baron M, Dayan N, Dobkin PL. Health services costs and their determinants in women with fibromyalgia. J Rheumatol 2004;31:1391–8.
(26)    Dobkin PL, de Civita M, Bernatsky S, Kang H, Baron M. Does psychological vulnerability determine health-care utilization in fibromyalgia? Rheumatology (Oxford) 2003;42:1324–31.